Kleinschaligheid moet niet het nieuwe dogma worden – Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg

0

Jos Stienen is één van de voorvechters van kleinschalig wonen, maar woont zelf liever niet kleinschalig. In een gesprek over de toekomst van kleinschalig wonen beaamt hij dat hij deze uitspraak in het verleden heeft gedaan. ‘En daar schaam ik me niet voor. Wat we met de traditionele verpleeghuiszorg hebben gedaan is één model ontwikkelen waarin iedereen paste. Die fout moeten we niet weer maken door te zeggen dat een groepswoning geschikt is voor iedereen.’

Jos Stienen – voorzitter van de raad van bestuur van Zorggroep Almere – is één van de initiatiefnemers en voorzitter van de Stichting Wonen met Dementie. In het verleden heeft hij zich eens laten ontvallen dat hij zelf liever niet kleinschalig zou willen wonen. Reden voor het Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg om hem te vragen hoe toekomstbestendig het concept kleinschalig wonen nu eigenlijk is en waarom kleinschaligheid voor hem persoonlijk niet geschikt is.

Het gaat om persoonlijke zorg

‘Het is natuurlijk vreemd dat ik dat zeg omdat ik er altijd voor gepleit heb. Maar ik wil ermee zeggen dat we moeten durven te differentiëren. Ons afvragen welke doelgroepen bedienen we nu het beste met het concept van groepswoningen? De individualisering van de samenleving zet door en in de grote steden bestaat straks de helft uit eenpersoonshuishoudens. Veel van die mensen kiezen daar ook bewust voor. De vraag is of die groep geholpen is met een virtueel huisgezin wanneer ze dement worden.’

Ik zie mezelf nog geen piepers jassen

‘Ik zie mezelf nog geen piepers jassen met vijf anderen aan een tafel. Ik wil mijn aardappelen gewoon kant en klaar schoongemaakt van de Albert Heijn hebben. Ik chargeer nu even, maar vind dat we nu de stap moeten durven maken naar differentiatie. Daarom heette het slotcongres van Wonen met Dementie in november 2009 ook Kleinschalige zorg, persoonlijke zorg. Het hebben van een eigen volwaardige woning met vandaar uit mogelijkheden om contact te zoeken met anderen. En dat dit contact zoeken ook wordt gefaciliteerd. Dat is ook een vorm van kleinschaligheid. Een vorm die veel beter bij mij zou passen dan een kamertje van dertien vierkante meter, terwijl eigenlijk van mij verwacht wordt dat ik in een gemeenschappelijke huiskamer ga zitten. Natuurlijk realiseer ik me dat ik dan aan een vorm van dementie zou lijden en daardoor misschien wel behoefte heb aan het gezelschap van anderen. Maar dat kun je op vele manieren invullen natuurlijk en daarom moeten we het nu ook aandurven om verscheidenheid in onze voorzieningen aan te brengen.’

Het was bizar georganiseerd

Kleinschalig wonen is een ontwikkeling in het wonen en de zorg voor mensen met dementie. Jos Stienen herinnert zich zijn eerste kennismaking met dat wonen nog goed toen hij in Amsterdam werkte. Amstelhof, een historisch pand waarin nu een dependance van museum de Hermitage is gevestigd, was toen verpleeghuis. ‘Bewoners lagen daar met zijn zessen op een kamer en na de renovatie lagen ze er nog steeds met evenveel. Dat was bedrijfseconomisch interessant en van wonen was dan ook geen sprake. Men vertelde mij dat het juist goed was voor iemand met dementie omdat ze zo aanspraak aan elkaar hadden. Want een kamer alleen daar werden ze maar eenzaam van en dat betekende paniek en dwalen. Met zijn allen op een kamer dat was dus de beste zorg.’

Eind jaren 80 ontstonden de eerste kleinschalige initiatieven voor mensen met dementie, met als bekend alternatief voor het bestaande verpleeghuis het Anton Pieck-hofje in Haarlem. Dat sprak Stienen enorm aan: ‘ik dacht: waarom doen we eigenlijk zo ingewikkeld? Al die verpleeghuizen die zich willen meten aan de status van ziekenhuizen. Ik vond het bizar dat daar de perceptie was dat iemand van tachtig jaar, met dementie, behandeld zou moeten worden naar het model van een ziekenhuis. Toch zag je dat model in die tijd steeds weer ook bij de nieuwe verpleeghuizen ingevoerd worden.’

Inmiddels werkte Stienen in Rotterdam en kreeg hij de unieke kans om het anders te doen. ‘Naast de Hofstee was een locatie beschikbaar waar we eigenlijk het Anton Pieck-hofje als gebouw hebben laten kopiëren. Maar in die tijd was er voor kleinschalige voorzieningen nog geen financieringsgrondslag en ik wilde niet de onzekerheid van een hapsnap financiering. Er was toen een bepaling voor extramuralisering van verpleeghuiszorg waarbij een deel van de capaciteit ingezet mocht worden voor mensen die thuis woonden. Eigenlijk was het maar bedoeld voor niet meer dan twee procent van de capaciteit maar dat hadden wij niet gelezen. Een  beetje burgerlijke ongehoorzaamheid waar ook het zorgkantoor aan meewerkte omdat men ook daar vond dat het anders kon. Wat er was kon niet de bedoeling zijn van menswaardige zorg, dat was de drijfveer van alle betrokkenen. Toen is De Naber er gekomen en dat beviel ons zo goed in Rotterdam dat we alle verpleeghuiszorg die we hadden in zes jaar kleinschalig hebben gemaakt.”

Aansluiten bij de beleving van mensen

Het succes van kleinschalig wonen zit volgens Jos Stienen besloten in het feit dat het dicht in de buurt komt van ieders opvatting over goede zorg bij dementie. Dat werd bevestigd uit een onderzoek in opdracht van de Stichting Wonen met Dementie waaruit bleek hoezeer het publiek opzag tegen een opname in het verpleeghuis. Kreeg men alternatieven voorgelegd dan ontstonden beelden die dicht bij kleinschalige verpleeghuiszorg komen. Met dezelfde argumenten heeft Jos Stienen soms ook de eigen organisatie overtuigd. “Ik kan me herinneren dat de Raad van Toezicht in Rotterdam zo haar twijfels had over kleinschalige zorg. Vooraf aan ons overleg heb ik toen op de achterkant van een schoolbord de zes kenmerken van kleinschalige verpleeghuiszorg opgeschreven. Aan de raad heb ik gevraagd hoe ze zouden willen wonen wanneer ze dement  zouden worden. Hun antwoorden bleken vrijwel hetzelfde te zijn als de kenmerken die aan de achterkant van het bord stonden. Een kwestie van omdraaien en laten lezen. Het was een eyeopener.”

Niet het ene dogma inruilen voor het andere

De campagne van de Stichting Wonen met Dementie richtte zich nadrukkelijk op het publiek vanuit de gedachte dat de klant om kleinschalige zorg zou moeten gaan vragen. ‘Het was er de juiste tijd voor omdat men zich ging realiseren hoe groot het vraagstuk van de dementie begon te worden. Het politieke klimaat zat mee en er waren veel werkers in de zorg die twijfelden, zich afvroegen of het wel goed was wat ze deden. Maar dat leidde niet tot meer plaatsen kleinschalige zorg. Bij het College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen werden grotendeels traditionele plannen ingediend en van de kleinschalige plannen kwam lang niet altijd iets tot stand. De vraag was hoe trek je die mensen over de streep, het moment is daar maar hoe krijg je de mensen in actie? Vandaar een publiekscampagne om druk te mobiliseren vanuit de potentiële klant.’ Inmiddels heeft het ertoe geleid dat een groot aantal zorgorganisaties het proces van kleinschalige zorg ondersteunen. Dat is bijzonder, maar Stienen vindt er ook een gevaar in schuilen. ‘Dat het nu als een soort religie door de verpleeghuiswereld wordt omarmd. Je moet kritisch blijven en je altijd vragen blijven stellen over wat en hoe je het doet dus ook over kleinschaligheid.’

Meer informatie

  • Download het volledige interview met Jos Stienen
  • Dossier Kleinschalig Wonen